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佛山第一针打出!一针70万元,“天价药”降至3.3万元!

时间:2022-02-27     人气:6665     来源:佛山新闻网     作者:
概述:患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的8岁患儿心心(化名),在佛山市妇幼保健院成功注射治疗药物诺西那生钠......

2月18日,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的8岁患儿心心(化名),在佛山市妇幼保健院成功注射治疗药物诺西那生钠,成为首位在佛山市内成功注射靶向药的SMA患儿。


今年8岁的心心在幼时运动能力就较同龄儿差,在同龄人学走时,心心只能在父母的帮助下扶站,而且四肢无力,心心父母发觉孩子发育有问题后,便带她辗转多家医院求医,但是当时这种罕见病不被熟知。


2016年在广州进一步全面检查后,心心被确诊为脊髓性肌萎缩症,然而苦于当时未有靶向药物可以治疗这一罕见疾病,心心父母无奈之下,只能一边康复治疗,一边等待医学进步,突破无药可治的难关。


2019年,全球首款针对SMA致病原因的药物——诺西那生钠在中国获批上市,但面对70万元一针的药费,心心一家只能望而却步,盼着孩子好起来,却无法承担如此高昂的费用。


2021年国家医保目录谈判现场,国家医保局谈判代表一席话“每一个小群体都不应该被放弃”,为广大患者争取到诺西那生钠降价至3.3万元一针,这个好消息给心心一家带来了曙光。


心心父母得知佛山市妇幼保健院儿科和有关部门通力合作,筹备开展SMA相关治疗方案,于是慕名而来,找到儿科刘志刚主任带领的脊髓性肌萎缩症多学科诊疗团队(SMA-MDT),期盼让心心尽早接受药物治疗。


2月18日,心心在佛山市妇幼保健院新城院区儿科住院部顺利注射了第一针诺西那生钠,成为在佛山市第一位注射诺西那生钠的患儿。治疗费中,诺西那生钠注射液的药费由医保报销了近九成,心心父母自付的药费近8000元。


刘志刚主任介绍,根据临床治疗需要,患儿首年需注射6针,此后每年注射3针。


术后心心家长表示,非常感谢佛山妇幼儿科医护团队的付出和悉心照顾,让心心得到康复机会,也让他们一家人重拾信心,在不久的将来可以看到心心像其他同龄人一样健康快乐地成长,也希望像心心一样的孩子可以早点接受治疗、早日康复。

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