佛山市医疗保障协会举行罕见病患者交流会

2022年2月28日是第15届“国际罕见病日”，为进一步了解佛山市罕见病群体的现状和诉求，体现对罕见病患者的慰问和关怀，2月27日上午，佛山市医疗保障协会举行了佛山市罕见病患者交流活动，数十位罕见病患者及其家属参加了活动，本次活动也得到了“平安佛医保”承保单位的支持。这是佛山市医疗保障协会开展《佛山市罕见病患者现况及政策执行情况专题调研》课题以来，首次举办罕见病患者交流活动。

活动现场，市医疗保障协会秘书长助理乔丽丽分享了佛山市当前罕见病相关的保障政策，介绍了协会推进罕见病课题的背景及调研目的。在交流环节中，患者及家属们分享了治疗的心路历程，反馈了就诊的特定需求，并对当前的政策、诊疗、用药等方面提出了意见建议。针对患者提出的“平安佛医保”费用报销问题，承保单位代表现场进行了详细的答疑。

近年来，国家越来越重视罕见病领域，陆续出台了相关支持政策，提高了罕见病的防治和保障。佛山市2020年出台《佛山市医疗救助办法》，是全国率先将121种罕见病对象纳入医疗救助范围的地级市。本月18日，从70万元降至3.3万元一针的“天价药物”诺西那生钠在佛山市妇幼保健院成功注射第一针。诸多罕见病领域政策的出台和国家对罕见病的关注提升，为罕见病患者迎来了更多希望的曙光。

协会希望通过此次交流活动，提升对罕见病群体的了解，使患者感受到佛山市对罕见病的重视。协会将在下阶段的调研工作中，做好职能部门、医疗机构、罕见病药商和患者的沟通桥梁，凝聚各方力量推进调研工作，通过进一步了解佛山市罕见病患者生存状况及罕见病医疗保障政策落实情况，为下一步佛山市罕见病综合医保政策的制定和完善提供专业的意见建议。    

协会罕见病课题相关活动回顾：《佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研》开题会